SED : une maladie génétique rare

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l’ethnie. L’incidence précise de la survenue des syndromes d’Ehlers-Danlos n’est pas connue : on parle d’une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe des affections génétiques rares et différentes, nommées d’après les travaux d’Ehlers, un Danois, et Danlos un Français. Actuellement plusieurs types sont répertoriés et les causes en sont variables. Cependant, il est prouvé qu’il peut s’agir, dans certains types, d’un déficit d’un type de collagène, le III ou le V, protéines naturelles qui existent normalement chez l’homme. Si cette protéine manque ou est altérée, les conséquences cliniques sont importantes. D’autres protéines peuvent être touchées.

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Les malades atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos peuvent faire appel à l’"ASED, les intermittents du spectacle" , une association dont le but est de faire connaitre le syndrome aux malades, à leur famille, et de rassembler les personnes concernées par cette pathologie

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