Fibrose Pulmonaire Idiopathique : les associations se mobilisent

Les associations AMIRA (Strasbourg), APEFPI et la Fédération Européenne des Associations de Patients porteurs de FPI se sont récemment unies pour présenter des malades français et allemands et inviter les Euros députés  à signer une « Déclaration Ecrite » (1) sur la Fibrose Pulmonaire Idiopathique, un projet de loi européenne.

Les malades français et allemands présents (photo) ont pu parler aux Eurodéputés de leur maladie, de leurs difficultés et de leurs espoirs, afin que cette pathologie soit mieux prise en charge au niveau européen. Après une présence active aux séances du Parlement Européen à Strasbourg en mai, puis en juin 2016, elles ont obtenu les signatures de 388 députés sur 750, une majorité qui implique l’adoption formelle du texte présenté à la Commission Européenne et au Conseil le 12 septembre 2015 en vue de promulguer une loi de prise en charge de la FPI fin 2016.

Un succès encourageant et une grande satisfaction pour les actions de nos associations, enfin reconnues. L’objectif prioritaire est d’encourager la Commission à développer la promotion de la recherche sur la FPI, de déterminer les causes et de trouver un traitement ou encore de favoriser la coopération entre les Etats Membres, pour permettre aux patients d’accéder aux médicaments orphelins, et enfin d’aménager une prise en charge identique dans tous les pays de la Communauté Européenne.

Le 4 juin, l’APEFPI, présidée par Françoise Enjalran (à d.sur la photo), a conduit sous l’égide des pneumologues du CHU de Tours – le Pr Sylvain Marchand-Adam - et la collaboration des associations A.I.R. Centre et Colette Chauffour, une réunion d’Information de Patients porteurs de FPI réunissant une vingtaine de patients. Des contacts nombreux et positifs ont été pris. Les présentations du Pr Sylvain Marchand-Adam et du Dr Hennique ont permis d’informer les patients sur la pathologie et sur les avancées importantes de la recherche.

Le 18 juin, c’est au CHU de Montpellier, sous l’égide du Pr Arnaud BOURDIN et du Dr Anne-Sophie GAMEZ qu’une journée d’Information Patients FPI a accueilli une quarantaine d’invités. La journée instructive et conviviale a aidé les porteurs de FPI à mieux comprendre leur pathologie grâce aux explications claires et précises présentées sur diaporama, avec le concours de l’APARD et de l’ALRIR.

La présidente Françoise ENJALRAN leur a apporté des informations sur les actions et les moyens de l’APEFPI et la solidarité qui se manifeste déjà. Les malades ne sont plus seuls isolés dans leur maladie, ils peuvent rencontrer d’autres malades et échanger avec ceux, qui comme eux, rencontrent les mêmes difficultés et les même soucis.

Les 2 et 3 septembre, l’APEFPI  a participé aux échanges des rencontres de l’ERS (European Respiratory Society), membre de la ELF (European Lunge Foundation), et rencontré des associations de  nombreux pays étrangers. La rencontre a permis d’ébaucher de nouveaux et ambitieux projets sous la présidence de M. Dan Smith et ses équipes dévouées.

Les 3 et 4 septembre, les représentant de l’APEFPI ont participé à la réunion du board de la Fédération Européenne de la FPI à Londres, afin d’envisager le suivi des conséquences de l’adoption de la Déclaration Ecrite auprès du Parlement Européen. Ils ont rencontré les représentants de la Fédération des USA et préparé l’Assemblée Générale de la Fédération qui se tiendra les 16 et 17 novembre à Bruxelles et sera suivi de l’IPF International Meeting les 18 et 19 novembre, également à Bruxelles.

Les 5, 6 et 7 septembre, les mêmes représentant ont participé aux rencontres de l’ERS, à ses conférences, et étaient présents stand de l’APEFPI, avec affiches et diaporama tournant en boucle, à coté du stand de la FFAAIR, décoré par Lilia Gentet, en charge à la FFAAIR de l'Education Thérapeutique des Patients et de la BPCO et qui a pu suivre les conférences et avoir des contacts.

Pendant que Françoise Enjalran recevait les visiteurs sur le stand, Gilbert Menou a parcouru les stand des exposants à la recherche de matériels et d’informations en relation avec la FPI. Il a ainsi pu obtenir la collaboration des grands groupes internationaux qui se proposent de collaborer avec l’APEFPI et la Fédération Européenne de la Fibrose.

« La crédibilité de l’APEFPI est maintenant établie, commente Françoise Enjalran. La confiance obtenue par la réalisation de certains des objectifs clairement affichés et notre engagement est sans faille. Cela va nous permettre, si nous sommes assez nombreux à la tâche, de concrétiser cette loi européenne que nous appelons de nos vœux et de réaliser les autres objectifs choisis. Mais nous manquons encore de volontaires aux postes importants, et nous attendons de l’aide de tous les membres, surtout à l’occasion de la semaine Mondiale de la Fibrose, qui se tiendra  du samedi 17 au dimanche 25 septembre.

Samedi 24 septembre sera un point d’orgue : la présidente est invitée à présenter l’APEFPI sur un stand au co,grès annuel du Syndicat des Médecins Libéraux (SML), qui tient son congrès à Marseille. Après les pneumologues, le maillon des médecins libéraux renforcera la chaine des professionnels de santé concernés par la fibrose.

Le samedi 1er octobre se tiendra la Réunion d’Information Patients au CHU de Lille, avec le Pr Benoit Wallaert. Les volontaires y sont attendus pour soutenir l’association.

Enfin, une réunion d’Information Patients devrait se tenir dans un proche avenir à Limoges, sous l’égide du Pr Boris Melloni, en coopération avec les associations régionales, avec  Elisabeth Petit (de PACA) et Laurence Fayard (du Limousin). Françoise Enjalber se rendra à Limoges pour rencontrer les patients et les professionnels de santé que le Pr Melloni associe à cette journée.

Gilbert Menou

(1) Le texte de la "Déclaration écrite" présentée au titre de l'article 136 du règlement sur la fibrose pulmonaire idiopathique

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La FPI en Europe

Aujourd’hui, 80 000 à 100 000 personnes vivent en Europe avec une Fibrose Pulmonaire Idiopathique. Il est nécessaire de faciliter l’accès aux greffes pulmonaires et aux traitements non médicamenteux et psychologiques. Même si des cas chez de sujets plus jeunes sont connus, la FPI touche principalement les adultes, de 50 à 70 ans, souvent diagnostiqués «bronchite chronique». Moins de 5% des patients sont éligibles à la greffe de poumons. Chaque année 30 000 à 35 000 cas nouveaux sont diagnostiqués, dans une progression supérieure à 2% par an. La FPI est dite « idiopathique » car la cause n’en est toujours pas déterminée, mais la génétique, les facteurs environnementaux et le tabac ne doivent pas être écartés.

L'APEFPI a son site Internet et son Facebook !

La communauté de patients se développe chaque jour autour d’un blog, le site www.apefpi.com . La solitude et l’isolement des patients de maladies rares comme la FPI sont des facteurs importants et peu connus de cette maladie. Le site Facebook de l'APEFPI est également un bon support d'échanges sur les réseaux sociaux

 

 

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