Le combat de l’APEFPI : faire connaître la fibrose pulmonaire idiopathique

« Vous n’êtes pas tout seuls » C’est le message porté à Tours par Françoise Enjalran présidente de l’APEFPI (Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique) du nom de son mari Pierre Enjalran, décédé en 2010  de cette maladie méconnue , la fibrose pulmonaire idiopathique (1). La Présidente a pris son bâton de pèlerin pour informer en divers points du territoire national les médecins, les professionnels de santé, les politiques et les médias sur cette maladie. Objectif : créer une communauté de patients actifs pouvant servir de relais aux actions de l’association.

La fibrose pulmonaire se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la respiration. La maladie se caractérise par un essoufflement progressif et une toux sèche. Le Pr. Sylvain Marchand Adam, pneumologue au CHRU de Tours, et sa consœur Hélène Henique ont insisté sur d’autres symptômes qui doivent alerter les médecins en cas de toux sèche chronique et persistante : « un bruit de râles crépitant qui ressemble au bruit du velcro que l’on défait doucement à l’auscultation des poumons et des ongles qui deviennent bombés. »

Faciliter l’accès aux greffes

La maladie étant mal connue il faut parfois deux ans pour arriver au diagnostic après les premiers symptômes. Et l’APEFPI s’est donnée pour but de faire connaître la maladie en réunissant patients et médecins dans une salle de réunion du CHRU de Tours. Une maladie qui débute généralement entre 50 et 70 ans, principalement chez les hommes, et dont le pronostic vital est assez sombre.

Deux médicaments semblent ralentir l’évolution de la maladie et leurs effets secondaires ont été présentés par le Pr Marchand Adam qui a également évoqué les bénéfices de la transplantation pulmonaire : « A Tours, on transplante tout… sauf les poumons ! ». Un manque qui pourrait être prochainement comblé. Reste qu’il s’agit d’une opération très lourde que l’âge pour en bénéficier est limité à 65 ans et que le taux de survie n’est que de 50% à 5 ans…

« En 2003, on recensait 40 cas en France. En 2015 plus de 1500 cas. Bientôt ce ne sera plus une maladie orpheline » explique Gilbert Menou (à d. sur photo), secrétaire adjoint de l’association, qui va se rendre à Strasbourg pour sensibiliser les parlementaires européens à une maladie qui touche entre 80 000 et 111 000 personnes en Europe. Il va demander à la commission de faciliter l’accès aux greffes du poumon et de promouvoir la recherche sur cette maladie orpheline chronique progressive et mortelle, mais non contagieuse.

Patrick Le Bars

(1) qui signifie que la cause de cette maladie est inconnue


Contact : APEFPI 17 rue de la Caoue, 31210 Ardiège
Tel : 06 87 99 92 51
Site internet : www.apefpi.com

NB : Le 18 juin l'APEFPI organise une journée d'informations aux patients à Montpellier, en présence du Pr BOURDIN.

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