Le 6 octobre dernier a marqué la Journée Nationale des Aidants. A Rodez, Nadine Canac a témoigné, dans le cadre d'un colloque organisé par l'ADMR de l'Aveyron, de son expérience dans le but d'aider les aidants à faire valoir leur légitimité et à ne pas rester dans l'ombre. Voici ce qu'elle en a dit.

" La plus grande étape est déjà de se sentir et de se reconnaître AIDANT. Car pour beaucoup, l’accompagnement au quotidien d’une personne âgée, handicapée, ou avec une pathologie particulière, adulte ou enfant, est une obligation, une évidence, « On n’a pas le choix ». Si l’on se reconnaît Aidant, une partie du parcours est déjà faite, car on prend alors conscience que l’Aidant est une personne physique, morale, qui a aussi une vie, une santé à préserver, et qu’elle a aussi droit à du répit et de la reconnaissance.

Un lien lourd à porter

Etre Aidant peut être la représentation de l’amour, de l’affection, du respect, et du devoir que l’on a envers son proche. Ce lien est très lourd à porter. Les problématiques du quotidien ne sont pas toujours vues et visibles (volontairement ou par déni), reconnues, comprises et explicables. Il doit y avoir une prise de conscience plus importante que l’aidant doit aussi être aidé et qu’il n’y a pas de honte à cela. C’est un droit et une nécessité individuelle.

Il doit y avoir aussi une prise de conscience que l’aidant devrait bénéficier d’une aide psychologique, familiale, de mieux vivre, de mieux être, afin d’éviter peut être certaines maltraitances vis-à-vis de son proche, et surtout d’une reconnaissance et d’une valorisation de ce qu’elle fait et de ce qu’elle est.

Les conséquences à plus long terme sur la vie professionnelle et personnelle de l’aidant et les appréhensions que l’aidant peut avoir quant à la perspective de se faire aider par des professionnels.

• On peut se « sacrifier »et être débordé sans en avoir conscience, et s’épuiser petit à petit dans le déni de la situation.
• On peut avoir des tensions et ressentir des frustrations
• Besoin d’échappatoires
• Il faut parfois s’éloigner du tête à tête quotidien avec la personne aidée pour retrouver un équilibre, mais ce n’est pas toujours facile
• Il est souvent difficile d’exprimer, à la fois à la personne aidée, mais surtout à la famille nos états d’âme et nos émotions. Il peut y avoir une crainte d’un jugement (de se plaindre – personne ne te demande de le faire !!!...). Cela revient un peu à faire des reproches à la personne aidée ou lui en vouloir de cette situation. Fausse culpabilité en fait.
• L’accompagnement est aussi différent en fonction de la relation que l’on avait avant la maladie ou la régression de la personne aidée. Lien affectif très important.
• Il faudrait savoir demander aux proches de participer un peu plus car on parle bien de notre « dévouement salutaire », mais ce temps donné à notre proche aidé (à la fois qualitatif et quantitatif) n’est pas toujours reconnu par ces proches qui évitent souvent le sujet des solutions qui pourraient être envisagées pour le partage de l’aide. Il y a parfois un égoïsme « caché » et une façon de fermer les yeux sur le concret de la situation de l’aidant et de minimiser l’aide apportée.
• Parfois on se demande si cette situation va durer longtemps, tout en ayant des scrupules d’avoir de telles pensées vis-à-vis de notre proche qui en fait nous a tout donné, la vie, les petits bonheurs de la famille, de l’affection, parfois des aides matérielles, de l’amour quoi !
• A un moment donné, l’aidant peut ressentir comme un burn-out. Concentration difficile, pensées négatives, culpabilité, révolte, colère. Il y a de l’épuisement physique, mental et de la lassitude.
• L’entourage n’a pas toujours conscience des limites de l’aidant. Il paraît indestructible.
• L’aidant doit penser à lui, physiquement et mentalement. Il doit aussi préserver sa propre famille, son conjoint, ses enfants, sa vie personnelle.

La période dont on ne parle pas assez : l’après !

" L’aidant se sent orphelin, isolé. Il y a moins de passages et de visites à la maison (amis, famille). Il y a un sentiment d’inutilité, un grand VIDE, d’oubli. Tant que nous sommes aidants, nous sommes là, présents, existants, puis nous devenons petit à petit INVISIBLES…

Heureusement, dans sa situation personnelle, Nadine continue à me rendre aux rencontres du Café des aidants du Ruthénois, qui se réunit un mardi par mois dans la commune voisine de Onet-le-Château…

Le café des aidants est un lieu de partage, de confiance, de compréhension, de recherche de solutions, de recherche de soutien, de travail sur soi, un « dévidoir » lorsque la situation est complexe, une aide pour mieux vivre son statut d’aidant. Lors des séances, tout se passe sans filtres. Chacun parle de son vécu au quotidien librement, sans jugement des autres, il y a parfois des larmes, de la colère cumulée qui ressort, et tout cela fait du bien à chacun.

Important, le vide que l’on peut faire dans sa tête, le partage en toute bienveillance de son vécu et toutes les difficultés rencontrées, les solutions que l’on peut y trouver pour une vie meilleure et que l’on puisse surtout prendre conscience que nous sommes une personne à part entière qui a sa place avec son proche mais aussi qui a droit à une vie sociale « normale ».