Découvrez les actions menées par la FFAAIR et les dernières actualités concernant les maladies respiratoires
La Fédération des Associations Européennes des patients avec maladies allergiques et respiratoires - l’EFA, dont la FFAAIR est membre depuis longtemps, a réalisé en 2019 une étude « L’accès aux soins « (« Report access care ») https://www.efanet.org/images/ShowLeadership/Report-Showleadership_FINAL.pdf
Voici un extrait de cette étude traduit qui nous semble intéressante.
774 patients souffrants d'asthme et de BPCO originaires de Finlande, de France, d'Allemagne, d'Italie, de Pologne, d'Espagne et du Royaume-Uni ont participé et ont été interrogés par téléphone entre novembre 2018 et janvier 2019. Pour la plupart de pays, les patients ont été choisis par le médecin généraliste, sauf en Finlande où c’est l’association de patients qui a proposé les patients.
ASTHME
Les patients européens attendent en moyenne trois ans pour obtenir le premier diagnostic de l’asthme, principalement fait par le médecin généraliste. Le temps d'attente moyen pour obtenir un rdv avec un spécialiste peut atteindre cinq mois.
Avoir une personne sur six asthmatique mal diagnostiquée est un fardeau que la communauté des patients ne peut pas accepter.
L'asthme est toujours clairement pris en charge à la clinique, contrairement à l'accent actuellement mis sur l'autonomisation des patients dans l'autogestion des soins grâce à l'utilisation d'un suivi, d'une surveillance et d'un ajustement numérique.
Les patients asthmatiques ont indiqué que la distance à parcourir jusqu'à leur médecin spécialiste était en moyenne de 24 kilomètres.
Les patients vivant en zone rurale doivent parcourir 10 kilomètres de plus (34 km) en moyenne pour rejoindre leur médecin spécialiste.
La consultation avec le médecin dure en moyenne 21 minutes.
Les consultations avec les spécialistes prennent plus de temps que celles avec les médecins généralistes: ces dernières durent normalement de 8 à 18 minutes.
Satisfaction par le procès du diagnostique (%)
Fin Fr Al It Pol Esp Gb |
• Très satisfaits 13 18 22 20 21 18 5 |
• Satisfaits 50 65 58 62 43 55 67 |
• Neutres 5 11 9 15 13 18 18 |
• Non satisfaits 14 2 4 0 13 4 2 |
• Très mécontents 4 0 0 0 5 4 0 |
• Je ne sais pas 14 4 7 4 5 2 7 |
Traitement utilisé (Eu - Europe)
• Eu Fin Fr Al It Pol Es Gb |
Corticoïdes inhalées CI (traitement de fond) 72 46 58 75 73 79 84 87 |
Leukotrienes 19 41 4 11 22 32 11 15 |
Broncho-dilatateurs de longue durée/LABA* 34 7 42 42 40 45 25 38 |
• Combinaison inhalée LABA et CI 37 64 25 42 27 39 27 33 |
Theophylline/Theophyllins 10 2 15 11 13 11 15 5 |
Broncho-dilatateurs de courte durée (urgence) 62 79 60 84 45 54 60 51 |
Ipratropium 7 0 2 2 5 36 4 0 |
Tiotropium - broncho-dilatateurs de longue durée/LAMA**. 7 16 5 5 11 0 4 9 |
Corticostéroïdes orales /Cortisone (pills) 21 18 15 20 15 27 40 11 |
Corticostéroïdes Intraveneus /Cortisone (IV) 5 0 4 4 5 2 13 5 Antihistamines/Anti-allergiques 30 21 20 16 27 66 38 22 Desensitization/immunotherapie 7 2 4 9 5 11 15 4 Biologics 4 2 7 9 2 9 2 0 Réhabilitation respiratoire 8 0 7 13 13 11 4 7 |
* LABA - agoniste spécifique des récepteurs β adrenergique de longue durée d'action
** LAMA - antagoniste spécifique des récepteurs muscariniques de longue durée d'action
BPCO
En Europe de façon inquiétante, il a fallu aux patients atteints de BPCO sept mois en moyenne pour avoir une consultation avec un spécialiste pour le diagnostic initial.
Compte tenu de la nature évolutive de la BPCO, il s'agit d'un temps d'attente très long pour obtenir les bons conseils et les bons soins pour aider les patients à faire face à la maladie.
De récentes estimations nationales en Espagne et en France soulignent que huit personnes sur dix atteintes de BPCO n'ont pas été diagnostiquées
Un diagnostic erroné peut avoir un effet dramatique sur la vie des gens. Les patients atteints de BPCO qui ont initialement reçu un mauvais diagnostic doivent attendre 5 ans pour recevoir le bon (Europe)
Satisfaction à l'égard du processus de diagnostic
Fin Fr Al It Pol Es Gb |
Très satisfait 18 4 13 13 36 16 4 |
Satisfait 45 80 71 73 46 60 75 |
Neutre 9 15 11 11 13 20 16 |
Non satisfait 24 2 5 2 2 2 5 |
Très mécontent 4 0 0 2 0 2 0 |
Je ne sais pas 0 0 0 0 4 0 0 |
Il est frappant de constater que seulement 53% des patients dans tous les pays étudiés utilisent un traitement de sevrage tabagique.
Traitements actuellement utilisés par les patients pour leur BPCO(%)
Pays Eu FI Fr Al It Pol Es Gb |
Soin anti-tabac 53 51 45 56 49 46 65 55 |
Broncho-dilatateurs de courte durée (urgence) 64 78 49 75 55 77 71 42 |
Broncho-dilatateurs de longue durée/LABA 53 31 45 69 60 48 75 45 |
Corticoïdes inhalées CI 33 24 40 38 27 43 35 25 |
Combinaison inhalée LABA et CI 36 44 29 38 42 25 24 51 Combinaison inhalée des broncho-dilatateurs LAMA/LABA 14 13 11 11 13 11 31 11 |
Triple therapy LAMA, LABA and cortisone 8 11 9 9 7 2 13 5 |
Corticostéroïdes orales /Cortisone (pills) 16 11 16 16 15 9 25 18 Phosphodiesterase -4 inhibitors/ PDE4-inhibitors 8 5 5 9 9 4 11 13 Theophylline/Theophyllins 12 11 5 11 18 9 15 18 Antibiotics 15 9 5 11 20 16 42 4 |
L’oxygène 21 5 24 25 31 13 27 24 Réhabilitation respiratoire 13 0 2 18 20 13 24 16 |
Autre 3 0 2 2 0 18 0 2 |
Aucun de ce traitement 1 4 0 2 0 0 2 2 |
Plus de la moitié des patients atteints de BPCO (55%) pensent que la BPCO n'obtient pas suffisamment d'attention par rapport à d'autres maladies.
Pour recevoir l'actualité sur la FFAAIR, ses associations ainsi que les maladies respiratoires.